Cada 2 de junio se conmemora el Día Nacional Mundial de la Miastenia Gravis, catalogada como una enfermedad rara y como parte de las enfermedades autoinmunes su nombre se hizo famoso, cuando se supo que el magnate griego Aristóteles Onassis la padecía a principios de los años 70.

El origen de la miastenia gravis se debe a una interrupción de la comunicación normal entre los nervios y los músculos del organismo. El desconocimiento de la enfermedad ha llevado a las entidades internacionales a designar el mes de junio como el Mes de la Concienciación de la Miastenia Gravis.

Aristóteles Onassis, magnate naviero griego, uno de los hombres más ricos del mundo en la primera mitad del siglo XX y segundo esposo de la ex primera dama de Estados Unidos Jackie Kennedy, padecía de miastenia gravis. En esa época, había poco conocimiento de la enfermedad y él murió a causa de problemas respiratorios. Desde entonces, los avances en el reconocimiento de la enfermedad, el diagnóstico y tratamiento adecuado han sido significativos. Esto ha llevado a un diagnóstico más rápido y efectivo, aumentando la prevalencia de la condición.

¿Qué es la Miastenia Gravis?

La miastenia gravis es una enfermedad de la unión neuromuscular, de etiología autoinmune que se caracterizada por causar debilidad muscular variable, que aparece tras la realización de actividad física y que se recupera con el reposo.

Únicamente se afecta la musculatura estriada o voluntaria, y no la musculatura involuntaria como la cardíaca o intestinal.

Aunque la miastenia gravis puede resultar fatal si una crisis respiratoria no es atendida inmediatamente, con los cuidados adecuados, habitualmente los pacientes tienen una expectativa de vida normal.

La enfermedad tiende a estabilizarse al cabo de unos años de haber aparecido, y tiende a no ser progresiva, a pesar de que la severidad de la enfermedad puede variar rápidamente.

Síntomas y pronóstico de la miastenia gravis

Aunque la miastenia gravis puede afectar cualquiera de los músculos que controlas voluntariamente, ciertos grupos musculares se ven afectados con mayor frecuencia. Algunos de los síntomas característicos de esta enfermedad son los siguientes:

•      Visión doble (diplopía).

•      Disfagia o dificultad para masticar y tragar.

•      Debilidad en el cuello.

•      Párpado caído, conocido como ptosis palpebral.

•      Parálisis facial, por debilidad de los músculos faciales.

•      Dificultad para hablar (disartria).

•      Debilidad en brazos y piernas.

•      Dificultad para respirar, debido a la debilidad de los músculos de la pared torácica.

Miastenia Gravis: ¿Cómo afecta los músculos de los ojos?

En más de la mitad de los casos de personas que presentan miastenia gravis, los primeros signos y síntomas incluyen problemas oculares, como los siguientes:

• Caída de uno o ambos párpados (ptosis)
• Visión doble (diplopía), que puede ser horizontal o vertical y que mejora o se resuelve cuando un ojo está cerrado

Miastenia Gravis: ¿Cómo afecta los músculos de la cara y de la garganta?

En aproximadamente el 15 % de los casos de personas con miastenia gravis, los primeros síntomas involucran los músculos de la cara y la garganta, que pueden:

• Deteriorar el habla. En función de los músculos afectados, tu manera de hablar puede sonar suave o nasal.
• Provocar dificultad para tragar. Es posible que te atragantes con facilidad, lo que dificulta comer, beber o tomar pastillas. En algunos casos, los líquidos que tragas salen por la nariz.
• Afectar la masticación. Los músculos que se usan para masticar podrían cansarse a la mitad de una comida, particularmente si estabas comiendo algo difícil de masticar, como un bistec.
• Cambiar las expresiones faciales. Por ejemplo, cuando sonríes, puede parecer que gruñes.

Miastenia Gravis: ¿Cómo afecta los músculos del cuello y de las extremidades?

La miastenia grave también puede causar debilidad en el cuello, los brazos y las piernas. La debilidad en las piernas puede afectar la forma de caminar. Los músculos débiles del cuello hacen que sea difícil sostener la cabeza.

Pronóstico de la Miastenia Gravis

Actualmente no existe una cura para esta enfermedad, aunque la aplicación del tratamiento por parte de un médico especialista puede ayudar a aliviar los síntomas.

¿Cómo se celebra este día mundial de la miastenia gravis?

En la celebración de esta efeméride se organizan jornadas, conferencias y eventos con la participación de especialistas e instituciones en materia de salud.

Asimismo, se llevan a cabo actividades deportivas, educativas y divulgación de material informativo para visibilizar la Miastenia Gravis en la población, brindando solidaridad a los pacientes que padecen esta enfermedad y sus familiares.

De médico a paciente de miastenia gravis: Conoce este testimonio

La Dra. Lissette Hernández Pichardo hace 15 años le dijeron que sólo viviría seis meses tras ser diagnosticada con esta enfermedad. Ella nos abrió su corazón para contarnos sin medias tintas el reto de convivir con esta condición y cómo pasó de médico a paciente, para luego transformar su dolor en su nueva misión de vida. Para leer su testimonio, que nos brindó en esta entrevsita exclusiva para Más Belleza y Salud te invitamos a leer el siguiente artículo: La Dra. Lissette Hernández nos narra su historia como paciente de Miastenia Gravis