Cada 2 de junio se conmemora el Día Mundial de la Miastenia Gravis, a la Dra. Lissette Hernández Pichardo hace 15 años le dijeron que sólo viviría seis meses tras ser diagnosticada con esta enfermedad. Hoy ella nos abre su corazón para contarnos sin medias tintas el reto de convivir con esta condición y cómo pasó de médico a paciente, para luego transformar su dolor en su nueva misión de vida. Ahora ella, en su rol como médico de salud integrativa, ella es guía y apoyo de quienes sufren ésta y otras enfermedades autoinmunes. Ella mejor que nadie comprende a cada persona con esta condición, porque ella es paciente también, sabe cómo se siente en primera persona la miastenia gravis. Ella es un ejemplo de vida, coraje, fe y en sus palabras todos podemos encontrar información valiosa para vivir con más salud e inspiración para seguir adelante en la vida.

Conocer a la Dra. Lissette Hernández Pichardo ha sido para mí descubrir a un ser profundamente sensible, a una mujer muy humana, generosa y devota. Ella vive en su natal República Dominicana y nuestra entrevista fue posible gracias a la magia de Internet. Ella es autora del libro: “Lucidez y resiliencia: Maneras en que un médico enfrenta sus enfermedades autoinmunes” (del que hablaremos próximamente). La Dra, Lissette es para mí inspiración y dado que en este mes de junio se hace consciencia de la enfermedad de Miastenia Gravis hoy presento la primera parte de esta entrevista, en la cual ella nos brinda su testimonio de vida como paciente y de fe, en el sentido que sí se puede vivir con bienestar tras un diagnóstico adverso. A su vez, nos comparte los pormenores, no tan amables de esta condición para que tengamos mayor empatía y comprensión hacia quienes la tienen.

De hablar sereno, pausado y con el melodioso acento dominicano, la doctora Lissette nos dice que nació en Santo Domingo, República Dominicana y que actualmente vive en Santo Domingo Este. Es egresada de la Universidad Utesa como “Médico general” (año 1996) Hospital Militar Docente Fuerza Aérea Dominicana. Dr. Ramón de Lara FARD. Luego obtiene la especialización y título como Anestesióloga en el año 2000. Es casada y tiene dos hijos, ya adultos.

Vivir con Miastenia Gravis de médico a paciente, un testimonio de vida

AUB: Al comenzar a hablar de su condición la primera pregunta que le hago es ¿Cómo fue descubrir que tenía miastenia gravis?

LHP: “Descubrir que padezco Miastenia fue difícil, al igual que en la mayoría de los casos de pacientes que conozco, pues los estudios médicos no presentaban alteraciones. Debido a esto pasé 4 años y 7 meses sin un diagnóstico”.

AUB: Ah, pero ¿existe algún grupo de síntomas o señales que pueden alertar a una persona sobre un posible inicio de miastenia gravis? En ese caso, ¿qué debe hacer una persona si presenta alguno de esos síntomas o señales?

LHP: “Los síntomas de la miastenia gravis son variados, entre ellos puedo mencionar los siguientes:

• Debilidad muscular, especialmente después de la actividad física o durante períodos de estrés

• Debilidad en los músculos oculares, que puede causar visión doble o caída del párpado

• Debilidad en los músculos del cuello, la mandíbula o la garganta, lo que dificulta la deglución o el habla.

• Fatiga muscular rápida, lo que dificulta la realización de tareas cotidianas.

• Dificultad para respirar o sensación de ahogo, en casos más graves.

Si una persona experimenta alguno de estos síntomas, es importante que consulte a un médico, para obtener un diagnóstico y tratamiento adecuados”.

“Si sospechas que tienes miastenia gravis, lo primero que debes hacer es buscar atención médica. Para el diagnóstico. Su médico de cabecera lo remitirá a un neurólogo o a un especialista en enfermedades neuromusculares para que realice una evaluación completa.

En la consulta, el médico puede realizar una serie de pruebas, como un examen neurológico, análisis de sangre y pruebas de función pulmonar. Además, es posible que se lleve a cabo una prueba llamada electromiografía (EMG) y estudios de conducción nerviosa para determinar el grado de debilidad muscular y su causa”.

Una vez que se diagnostica la enfermedad, el tratamiento puede incluir medicamentos, como anticolinesterasa e inmunosupresores, y/o terapia de plasmaféresis para reducir los síntomas. También se pueden recomendar cambios en la dieta y en los hábitos de vida, así como ejercicios físicos y terapia ocupacional para mejorar la fuerza muscular y la calidad de vida.

Es importante mantener una comunicación regular con su médico y seguir sus recomendaciones para controlar los síntomas y evitar complicaciones”.

AUB: ¿Cómo afecta la miastenia gravis a tu vida diaria?

LHP: “La Miastenia gravis, demanda cambios continuos en nuestro estilo de vida, ya que puedes pasar de estar en forma, tener una vida activa a depender de apoyo, incluso para tareas simples cómo bañarse, peinarte, hablar, mantener tus ojos abiertos, sonreír, lo cual impide comunicarse.

La debilidad muscular es fluctuante puedes pasar de un momento a otro de caminar a necesitar silla de ruedas porque las piernas no tienen fuerzas. Necesitar comer despacio, para evitar atragantarme, por lo que evito ingerir alimentos duros, que requieran más esfuerzo para masticar, evito las bebidas frías (me producen tos, que impide continuar comiendo)

Necesidad de comer 4-6 veces al día pues me canso al masticar y tragar unas cuantas cucharadas.

Pasar de respirar por ti misma a necesitar urgentemente una máquina de ventilación mecánica para suplir tus células de oxígeno, porque los músculos pulmonares no responden.

Yo he estado 9 veces en Unidad de Cuidados Intensivos UCI porque mis músculos respiratorios no tienen fuerzas para respirar.

Cómo puedes ver afecta en el ser físico, pues tu fisionomía cambia, ya que estos cambios bruscos del ser físico, han sido motivo de lucha interna, pues vivo exigiéndome mentalmente con la energía del ser físico que tenía antes, lo cual trae como consecuencia trastornos emocionales como tristeza, depresión, estrés, ansiedad, y ataques de pánico».

Dra. Lissette Hernández nos narra su historia como paciente de Miastenia Gravis

«Actualmente utilizo tratamientos naturales si se presenta alguna situación de salud, cultivando mejorar mi salud.

Me esfuerzo en mi paz interior, en cultivar mi ser espiritual, por esto pertenezco al Camino Neocatecumenal, camino en la 9 comunidad de la Parroquia Santa Maria Reyna en los Trinitarios, Santo Domingo Este RD.

A diario camino, o realizó actividades físicas acordes a mi energía, del momento, planifico mi dieta para disminuir la inflamación. Disminución del estrés, alimentación consciente y saludable, disminuir la carga tóxica, priorizo el descanso tanto en lograr sueño reparador nocturno, cómo en no planificar actividades demandantes para evitar el colapso.

En cuanto al trabajo, me vi obligada a parar mis labores como anestesiologa, y aprender a aprender a reinventarme sin hacerme daño.

Mis relaciones interpersonales se han visto afectadas, pues las personas me ven bien físicamente, por lo que no entienden que mis músculos se cansan, que mi batería tiene poca carga, por lo regular me siento juzgada.

Buscar ayuda psicológica, ha sido muy importante, lo cual forma parte del “me amo a mi misma” siempre priorizo mi auto cuidado, y me tomo tiempo de anotar todo, solo voy al médico como parte de atención pro activa, a fin de prevenir enfermedades y valorar los resultados arrojados en análisis y estudios de los cambios asumidos.

Así mismo me ha sido muy beneficioso, compartir con otros pacientes, formar parte activa de comunidades nacional e internacionales de pacientes con Miastenia Gravis (Miastenia Gravis España, amigos de Juan, Lili Lancharro Morillo, y ASODOMIG). Donde he conectado con seres humanos extraordinarios quienes son realmente guerreros(as), al igual que yo viven dando lo mejor de sí mismos».

AUB: ¿Cómo influye tu experiencia como paciente con miastenia gravis en tu trabajo como médico?

LHP: «Mi experiencia como paciente de miastenia gravis en mi trabajo como médico ha influido mucho, pues, antes aunque yo siempre he tenido la vocación del servicio, trabajaba más fríamente porque no sabía lo que sentía el paciente. Hoy en día practico mi labor como médico con mayor empatía, con mayor calidez, con mayor cercanía, con mayor amor al prójimo, porque yo me he puesto los zapatos que tiene ese paciente justo en ese momento».

AUB: ¿Qué consejos tienes para otros pacientes con miastenia gravis?

LHP: «Yo he diseñado los 10 pilares que a mí me han sostenido, en este trayecto de reinventarme y trabajar en pro de construir mi propia salud. Antes trabajé para mi propia enfermedad, hoy vivo implementando estos 10 pilares para poder tener salud interior, vida espiritual activa, alimentación y nutrición enfocada en la digestión, realizar ejercicio físico para mejorar mi metabolismo, mantener relaciones interpersonales sanas, evitar las relaciones tóxicas.

Muy importante que para mí ha sido un gran reto, el descanso, el tener un sueño reparador, porque uno de los mayores síntomas era el insomnio. También enfocarme en aprender a disminuir la carga tóxica, a fin de ayudar a mi cuerpo a que esté lo menos posible en contacto con estas sustancias que le hacen daño.

En cuanto también al trabajo me llama mucho la atención que la Biblia dice que: “He visto entre ustedes muchos que se meten en todo pero que no les gusta trabajar. El que no quiera trabajar que no coma” y a mi me gusta mucho comer. Por eso trabajo para ganarme dignamente el moro, como decimos aquí en República Dominicana, y para ayudar a otras personas que están padeciendo enfermedades autoinmunes, que están viviendo con estos síntomas terribles que impiden llevar una vida normal. Ayudarlos a que puedan lograr en menos tiempo lo que a mí me costó alrededor de 13 años.

También les invito a tener este autocuidado, amarse así mismos, mimarse, cuidarse. Tener ese espacio para sí valorarse. Es muy importante, porque si no se ama así mismo es imposible lograr mejorar los síntomas y también ir al médico, tener esta atención médica proactiva pero tenerla en la pirámide no como el pilar más importante sino como un pilar que va a ayudar a que puedas prevenir nuevas enfermedades y también a qué puedas ver si la ruta de salud que estás tomando, es la más indicada. Si hay que hacer algún ajuste o algún rediseño para que puedas mejorar tu salud.

Antes el que tenía algún diagnóstico, tenía una sentencia. Hoy no es así, un diagnóstico no te define. El diagnóstico te da la información de tu cuerpo diciéndote que hay cosas que hay que mejorar y que tienes que subirte en otro tren.

Yo estoy aquí con mi experiencia con mis conocimientos médicos para ayudarte a volver a traer normalidad y salud a tu vida. Es posible, yo lo he logrado, tú también puedes lograrlo».

AUB: ¿Cómo influye el hecho de ser médico en tu experiencia como paciente con miastenia gravis?

LHP: «Influye mucho porque el tener conocimientos médicos me ha permitido yo indagar profundamente. Yo digo, Dios no se equivoca, porque Dios me dio a mi el conocimiento humano de conocer el cuerpo, y cuando yo perdí la voz, que tengo solamente una cuerda vocal viva, la otra está totalmente paralizada pues, ahí yo vi que es mecánico y que mecánicamente no podía hablar como decían los médicos. Pero hay algo que sale de lo humano, que es algo extraordinario que es la fe. Es yo creer en lo que no veo. Yo siempre creí que podía vivir sin traqueostomía. Yo siempre creí que podía hablar porque, yo soy una persona que me gusta expresarme y me gusta compartir. Entonces, el ser médico me ha ayudado a mí con la miastenia a ir más allá, a buscar información a no quedarme solamente con lo que me dicen, y lo más importante a ver el poder, el amor y la misericordia de Dios para conmigo».

La Dra. Lissette Hernández Pichardo nos reveló incluso como en su caso el uso de aquellos medicamentos que afectaron negativamente su salud en lugar de mejorarla y cómo ella pasó de tomar 25 pastillas diarias a sólo pastilla y media que toma actualmente, para así renovar su salud. Estos detalles los publicaremos esta semana en la segunda parte de esta entrevista, donde ella nos habla claramente sobre su rol como médico en la atención de las personas con enfermedades autoinmunes.

 Lo importante, es que ella es ejemplo de resiliencia absoluta, fe, amor propio y su testimonio, el de una mujer en donde la ciencia y la fe van de la mano sirven de aliciente a quienes hoy viven con miastenia gravis y sabe que ese diagnóstico no es el fin de sus vidas, sino el comienzo de una nueva vida la cual también puede ser plena, en armonía y feliz más allá de los retos de cada día, porque ella nos enseña que las enfermedades no nos definen, sino la actitud que nosotros tengamos frente a ellas.

A la doctora Lissette Hernández la puedes seguir en su cuenta de Instagram @lissettesalud donde ella da sus consejos de Salud Integrtiva y puedes comunicarte con ella por esa vía o escribiendo a su email vidagotaagota@gmail.com para pedir incluso una consulta vía online.