Cada 21 de marzo, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. Es una jornada muy especial en la que se realizarán diversas actividades en todo el mundo para realzar la inclusión de las personas con Síndrome de Down. Si tienes un hijo con esta condición lee esté artículo para saber más detalles de cómo cuidarlos.

¿Por qué se celebra el 21 de marzo el Día Mundial del Síndrome de Down?

Fue en diciembre de 2011 cuando la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) eligió la fecha del 21 de marzo fue definida por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) como el Día Mundial del Síndrome de Down para simbolizar la trisomía del par 21, que es la alteración cromosómica que da origen al nombre. Se celebró por primera vez el 21 de marzo de 2012 y desde entonces, cada año se sigue celebrando en esta fecha Día Mundial del Síndrome de Down.

La celebración de este día fue dispuesta con la finalidad de generar conciencia en la sociedad acerca de esta condición y enfatizar la inclusión social.

¿Qué es el Síndrome de Down?

El síndrome de Down es un trastorno genético que se produce cuando la división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Este cambio en el material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las características físicas relacionadas con dicho síndrome.

El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Se produce de forma totalmente espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar. Esto quiere decir que, en la mayoría de veces, no es hereditario al producirse por un error en la división celular en las primeras etapas del desarrollo del feto.

Ocurre aproximadamente en 1 de cada 691 nacimientos y la mayor recurrencia de nacimientos con este síndrome se da en mujeres que se embarazan después de los 35 años de edad.

Es la causa genética más común de discapacidad intelectual en todo el mundo. Las principales alteraciones en el desarrollo de las personas con síndrome de Down se presentan en las áreas cognitiva (desarrollo intelectual y aprendizaje) y motora (en los primeros años).

Este síndrome varía de una persona a otra ya que no todas las personas que tienen esta condición son iguales. Este trastorno cromosómico genético es el más frecuente, además de que también es la causa más frecuente de las discapacidades de aprendizaje en los niños.

También puede causar otras anomalías como, por ejemplo, trastornos digestivos y cardíacos, entre otros. La intervención temprana puede mejorar mucho la calidad de vida de los niños y de los adultos que padecen este trastorno, además de que los ayuda a tener vidas completamente normales.

El síndrome de down no es una enfermedad; es una condición resultado de una alteración genética ocasionada por la presencia de 47 cromosomas, en vez de los 46 usuales. En la mayoría de los casos tienen una copia extra del cromosoma 21, de ahí que también se le llame “Trisomía 21”.

A nivel mundial, se estima que la incidencia de este síndrome se encuentra entre 1 de cada mil y 1 de cada mil 100 recién nacidos. 

Ya que el Síndrome de Down dura toda la vida, la atención a las personas con esta afección se enfoca en ayudarles a desarrollar su máximo potencial.

La intervención de una niña o niño con Síndrome de Down debe ser, de preferencia, en los primeros días de vida. La diferencia entre un niño atendido a temprana edad y un niño que se le apoya tardíamente, es la oportunidad de potencializar su desarrollo.

Cuidados para niños con Síndrome de Down

Desde que nace un niño con Síndrome de Down se deben tener en cuenta varios factores como la alimentación, la educación y desarrollo. Hay que prestar atención a su salud y estimularle tanto física como mentalmente para mejorar las interconexiones neuronales y disminuir el riesgo de padecer problemas secundarios.

A continuación ofrecemos una serie de consejos de la Federación Down España, dirigidos a los padres con hijos con este síndrome y de acuerdo a su grupo etario.

De 0 a 2 años

• Alimentación: Al igual que con cualquier recién nacido hay que brindarle al bebé con down la lactancia materna exclusiva hasta los seis meses. A partir de ahí, la leche materna debe complementarse con alimentos ricos en nutrientes beneficiosos para la salud del niño.
   
• Educación y desarrollo: Es vital que padres, familiares y médicos trabajen unidos para apoyar el desarrollo de estos niños con retraso cognitivo asociado a esta alteración genética. Los progenitores deben llevar a cabo una rutina de ejercicios que complementen los realizados en un centro especializado. Es importante que se complementen con las rutinas diarias del hogar: viajes, paseos, deporte, etc. Se trata de planificar el tiempo familiar y personal.
   
• Salud y ejercicios: una correcta alimentación previene enfermedades como afecciones respiratorias, digestivas, gripes, etc. Además, deben realizarse todos los controles de pediatría pertinentes. Mediante ejercicios pautados por fisioterapeutas, logopedas, psicólogos y especialistas en psicomotricidad, entre otros, se ayudará a mejorar las interconexiones neuronales del niño.

De 2 a 6 años

• Alimentación: se deben fomentar los buenos hábitos alimentarios y favorecer una dieta variada y equilibrada, evitando siempre los productos calóricos.
   
• Educación y desarrollo: los padres se enfrentan en esta etapa a una decisión importante, escoger entre un centro de educación integrada o uno especial. Debe recalcarse que se trata de que el pequeño aprenda, se desarrolle psicológicamente, se divierta, socialice y llegue a alcanzar hilos afectivos.
   
• Salud: el pediatra y los especialistas marcarán las pautas a desarrollar, tanto a nivel psicológico como corporal. Es probable que los niños sufran algunas enfermedades con mayor frecuencia debido al contacto con compañeros. La prevención y la vigilancia de la salud es primordial, sin dejar de lado los ejercicios estipulados.

De 6 a 12 años:

• Alimentación: el crecimiento se ve acelerado, por lo que la dieta debe ser sana y equilibrada, adquiriendo siempre los nutrientes necesarios en un menor de esta edad, con el objetivo de evitar el sobrepeso, la hipercolesterolemía u otras patologías relacionadas con una mala alimentación.
   
• Educación y desarrollo: aunque los avances en edades tempranas son rápidos, es a partir de los seis años cuando un niño con Síndrome de Down comienza a notar un freno en su ritmo de aprendizaje. Gana autonomía y destreza, entre otros, pero con mayor lentitud. Cada pequeño tiene su ritmo.
   
• Salud y ejercicios: los cuidados que se han llevado a cabo hasta este momento deben seguir su curso, sin dejar de lado la importancia de la vigilancia y prevención.

Adolescencia:

• Alimentación: la pubertad puede resultar complicada en cualquier persona. Por ello, es importante inculcar a los niños que padecen Síndrome de Down hábitos saludables que marquen su futuro.

• Educación y desarrollo: la autonomía es uno de los aspectos en los que hay que hacer mayor hincapié. El adolescente estimulado correctamente desde su nacimiento presenta grandes capacidades que no pueden dejar de ser impulsadas. Deben reforzarse y premiar los conocimientos académicos y las habilidades sociales, entre otros muchos.

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Salud y ejercicio: las revisiones médicas deben ser las habituales en estas edades. Sin embargo, el joven debe ser más consciente de su autonomía y convertirse en responsable de su cuidado, siempre con la ayuda y estimulación de su familia. Se trata de dejar que aprenda por sí mismo, pero con supervisión.